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2019-04-18
在第29个“世界血友病日”来临之际,在武田中国的支持下,宁波市慈善总会开展417血友病科普讲座进高校系列活动,邀请宁波市医院专家走进高校,科普罕见病及血友病相关知识,推动疾病知识分享,帮助公众提高疾病认知,呼吁社会加强对血友病患者群体的关注。
科普讲座在宁波卫生职业技术学院、浙江工商职业技术学院、浙江大学宁波理工学院、宁波财经学院四所高校举办。每场讲座都聚集了200多名高校师生,专家们深入浅出地为高校师生介绍了目前罕见病的现状、血友病的发病原理和诊断及血友病的规范化预防治疗;同时也与高校师生进行交流互动,就血友病相关领域问题进行积极讨论。讲座结束后,师生们纷纷表示该活动帮助他们更好地了解到了血友病领域的相关知识,同时学生们也为血友病患者送上了美好的祝愿。
血友病是一种罕见的出血性疾病,其发病机制为人体内某种凝血因子缺失或不足,而导致出血时间比正常人长。目前全球有超过40万名血友病患者。甲型血友病是最常见的血友病类型,指患者缺乏足够的凝血因子VIII(FVIII),而乙型血友病患者缺乏足够的凝血因子IX(FIX)。血友病病情的严重程度取决于人体血液中缺少的凝血因子数量,凝血因子数量越少,病情越严重。超过半数以上的甲型血友病患者为重度患者,在全球血友病患者中,据估计有75%的患者缺乏充分的治疗或缺乏获得治疗的途径。
近年来宁波市慈善总会开展血友病援助项目,旨在为血友病患者提供资金援助,减轻血友病患者家庭负担,帮助患者持续接受规范化预防治疗,在推动血友病相关关爱事业进步、改善血友病相关治疗及医保政策、媒体宣传、公众知晓度方面起到了巨大的推动作用。未来,宁波市慈善总会也将继续与以武田中国、百因止为代表的罕见病领域知名医药企业加强公益合作,为逾13万中国血友病患者保驾护航。