第一条　为帮助遭受罕见病的家庭儿童解决就医难题，宣传罕见病防治知识，做好罕见病的早筛早诊，整合社会资源服务于罕见病儿童的健康成长，宁波市妇女儿童医院联合爱心企业和个人开展儿童罕见病赋能慈善项目，为确保资金合法、安全、有效运作，特制定本办法。

第二条 资金主要由宁波市妇女儿童医院发动的爱心企事业单位与爱心个人的捐赠。

第三条 项目救助对象及条件

1、身患罕见病0至18岁在宁波市妇女儿童医院长期随访治疗的儿童；

2、因出现非现有疾病诊断特征，需要进行联合会诊确定病因的儿童；

3、临床诊断符合2018年国家罕见病目录，或者基因染色体检查报告异常且经宁波市妇女儿童医院多学科团队确认；

4、非本地户籍儿童，须父母任意一方在宁波生活或工作一年以上，持有浙江省居住证。提供居住记录证明或社保缴纳记录证明

第四条 开展救助项目或活动

1、罕见病儿童医疗援助：符合救助条件的患儿，在宁波市妇女儿童医院接受诊断（含因确诊必须进行基因检测）、手术、治疗和康复。在扣除医保与其他慈善项目救助基础上，对患儿自理自费的费用予以救助，年度最高救助10000元，同一患儿视患病情况，救助一至三次。

2、罕见病联合会诊：对于符合条件的患儿，需要进行联合会诊确定病因的，给予最高350元资金资助；

3、罕见病儿童心愿圆梦，对于符合条件的患儿，按需给予最高救助2000元的实物帮扶。

4、罕见病科普教育，由宁波市妇女儿童医院定期开展罕见病科普教育活动，每场活动原则上支出费用不高于3000元（费用包括物料费、志愿者补贴、餐费等）。由组织方凭发票及活动总结与宁波市慈善总会结算。

第五条 根据社会经济发展和患病儿童需求，不断扩大和完善救助项目及救助标准。

第六条 宁波市慈善总会负责审核申请救助信息，建立儿童罕见病赋能慈善项目专项台账，记录收支情况，及时拨付救助资金等工作，同时负责及时向社会公布救助的申报流程和实施情况等信息。

第七条 宁波市妇女儿童医院负责做好项目资金的募集、活动实施和复杂罕见病及罕见病病情证明出具工作。

第八条 申请。患儿监护人须填写《宁波市慈善总会儿童罕见病赋能项目申请表》，同时提交患儿的户口或身份证明（出生医学证明）、监护人的身份证和户口证明（外来务工家庭需提供居住记录、社保缴纳记录证明）等材料复印件。

第八条 审核。宁波市妇女儿童医院对申报材料进行病情审核，宁波市慈善总会对申报材料及相关情况进行最终审核。

第九条 救助。符合救助条件的患儿及患儿家庭，由宁波市慈善总会予以拨付资金。

第十条 基金资金使用完毕，救助项目即止。

第十一条 本办法自2022年2月28日起执行。

第十二条 本办法由宁波市慈善总会和宁波市妇儿医院负责解释和修订。